En sjukdom som fått större förståelse
Fibromyalgi är en gammal sjukdom som gått under många olika namn. Vad sjukdomen beror på är fortfarande okänt. Men den blir allt mer känd och erkänd - och det finns hjälp och stöd att få för dig som är drabbad.
Det finns inga prover att ta som kan visa att du har fibromyalgi. Läkaren utgår istället från de symtom du beskriver. Sedan några år finns kriterier fastställda som definierar diagnosen. I den ingår bland annat en utbredd diffus värk sedan minst tre månader.
Smärta vid visst tryck
I många fall kan en allmänläkare ställa diagnosen - i andra fall kan det krävas kontakt med en reumatolog eller smärtläkare. Läkaren trycker på olika punkter på kroppen som ska smärta vid ett visst tryck. Läkaren kan också behöva ta prover för att utesluta annan sjukdom.
Andra kännetecken på fibromyalgi
- Svår muskelvärk och ömhet som kan kännas på olika sätt: molande, svidande, brännande eller ibland som en kramp. Värken kan komma och gå eller finnas hela tiden och den kan variera i styrka från dag till dag.
- Brukar kännas värre när musklerna används, men finns kvar även i vila.
- Trötthet. Det kan bero på sjukdomen men även att du sover sämre när du har ont.
Förutom smärtan kan du också bli stel, svag och trött i musklerna och hela kroppen. Du kan få svårt att till exempel bära matkassar eller med små pilliga saker som att knäppa en knapp eller trä en synål. En diagnos är ofta första steget mot bättring. Du kan börja förstå symtomen och göra något åt dem.
Lindra men inte bota
Fibromyalgi går att lindra men inte bota. Exakt vad som händer i kroppen vid fibromyalgi är det ingen som vet, och därför går den inte att bota. Varken muskler eller leder blir skadade av sjukdomen. Många lär sig med åren att lindra värken och hantera sjukdomen och vissa blir helt av med besvären.
Mjuk motion har positiva effekter
Smärtan vid fibromyalgi gör att det är lätt att bli stillasittande. Men det är viktigt att du fortsätter röra på dig och använda dina muskler. Det finns ingen risk att de tar skada. Mjuk motion har bara positiva effekter på fibromyalgi. Du blir starkare och uthålligare, och smärtan blir inte värre.
Öka konditionen sakta och försiktigt, utan att överbelasta kroppen. Det räcker långt om du rör dig en liten stund varje dag. Hitta en aktivitet du tycker om – exempelvis promenader, jobba i trädgården eller cykla. Gympa i varmvattenbassäng kan fungera bra för dig med fibromyalgi. En sjukgymnast kan hjälpa dig lägga upp ett effektivt träningsprogram.
Flera metoder att pröva mot fibromyalgi
Det finns många smärtlindringsmetoder som kan hjälpa vid fibromyalgi, allt från mjuk massage till akupunktur, TENS (elektrisk nervstimulering) och varma bad. Men alla smärtbehandlingar fungerar olika bra för olika människor. Pröva dig fram så att du hittar vad som känns bra för dig.
En del med fibromyalgi är hjälpta av KBT, kognitiv beteendeterapi. Detta innebär att en psykolog eller beteendevetare instruerar hur du kan arbeta med dina tankar och beteenden när du har ont. Om man ändrar sina tankar eller beteenden kan det ibland hjälpa så att man mår bättre.
Svårt att medicinera fibromyalgi
Det finns tyvärr ingen medicin som gör att man blir frisk från fibromyalgi. Vid lindrig värk kan receptfria värktabletter ibland hjälpa mot smärtan. Om värkmedicinen inte ger någon bra effekt, är det dock bättre låta bli den och undvika risken för biverkningar.
Många med fibromyalgi får en smärtstillande effekt av samma läkemedel som används vid nervsmärta, till exempel vissa antidepressiva och antiepileptika. Ibland kan en liten dos antidepressiva läkemedel eller vissa sömnmedel förbättra djupsömnen, som ofta är störd vid fibromyalgi.
Fibromyalgi påverkar kropp och själ
Fibromyalgi påverkar hela kroppen och kan ge många olika symtom. Huvudvärk och yrsel är vanligt, och magen kan bli orolig. Du kan få svårt att koncentrera dig och att göra flera olika saker samtidigt.
Smärtan och tröttheten kan också ge följder för känslolivet. Du kan bli orolig, arg eller nedstämd. Det omvända gäller också, symtomen kan bli värre om du känner dig deprimerad, ledsen eller stressad. Det blir lätt en ond cirkel. Därför är det viktigt att ta hänsyn till både kropp och själ när man behandlar fibromyalgi. Men fibromyalgi är ingen psykisk sjukdom som det ibland påstås vara.
Var rädd om sömnen
Undersökningar visar att dålig sömn förvärrar symtomen vid fibromyalgi. Att förbättra djupsömnen är därför en mycket viktig del i behandlingen.
Tänk på attAlkohol, nikotin och kaffe kan påverka sömnen negativt. En skön säng i ett svalt och tyst sovrum är bra. Det gäller att själv upptäcka vad du behöver för att sova ordentligt
Lyssna på din kropp
Det svåraste först: Respektera att din kropp sätter gränser. Det är viktigt att du anpassar ditt liv så att det fungerar med sjukdomen, efter vad du orkar och klarar.
Se till att det finns tid för vila, avslappning, motion och behandling. Vissa saker tar längre tid och du kanske behöver fler pauser. Undvik att planera för mycket och lämna utrymme för det spontana.
Ta hjälp av arbetsterapeut
En arbetsterapeut kan hjälpa dig med arbetet att strukturera om din vardag. Hur mycket du orkar arbeta beror förstås på arbetsuppgifterna och hur ont du har, vilket kan variera från dag till dag. En rehabiliteringsmedicinsk klinik kan hjälpa till för att det ska bli möjligt att arbeta, trots fibromyalgin.
Besvären syns inte utanpå
Inställningen till fibromyalgi förändras. De flesta med fibromyalgi har bättre och sämre perioder. Besvären kan även variera från dag till dag. Det kan ibland vara svårt för omgivningen att förstå. En annan svårighet med fibromyalgi är att sjukdomen inte syns utanpå. Du kan se helt frisk ut, även om du har oerhört ont.
Inställningen till sjukdomen håller på att förändras
Kunskapen om fibromyalgi är fortfarande dålig. Det gör att många med fibromyalgi upplever att de inte blir tagna på allvar, varken av omgivningen eller av sjukvården. Blir du avfärdad och ifrågasatt är det lätt att känna tvivel och skuld, men stå på dig och kräv svar och hjälp. Forskningen om fibromyalgi går framåt och ny kunskap gör att inställningen till sjukdomen håller på att förändras.
Sök stöd i din omgivning
För att lättare kunna anpassa dig till livet med fibromyalgi kan det vara en stor hjälp att prata med någon. Det kan vara en terapeut, psykolog eller kurator. Många får också stöd av att träffa andra med samma besvär, kanske i en studiecirkel.
Lär dig så mycket som möjligt
Försök att lära dig så mycket som möjligt om fibromyalgi. Bra kontakter är Reumatikerförbundet och Sveriges Fibromyalgiförbund. De anordnar till exempel kurser, cirklar och självhjälpsgrupper. På vissa håll finns också speciella smärtskolor som ger information och råd för dig som lever med kronisk värk.