Innehåll:

1. Njursvikt ändrade Per Åkes liv
2. Stod inte rätt till
3. Nya undersökningar
4. Flyttade hem till Sverige
5. Livet ändrades radikalt
6. Bra med fysisk träning
7. Fakta | Vi klarar oss med en frisk njure
8. 9 000 har fått nytt liv tack vare ny njure
9. Här finns stöd

Njursvikt ändrade Per Åkes liv

För fem år sedan opererades Per Åke Zilléns ena njure bort. Sedan dess har han levt med en njure, som bara har 10 procents funktion. Han klarar sig tack vare mediciner, kosttillskott, ny kosthållning och den "personliga tränaren" – hunden Bibi.

– Jag är chef över min egen kropp, säger Per Åke Zillén bestämt. Ska jag klara mig utan dialys och transplantation (se fakta längre ner på sidan) hänger det på mig. Hittills har det gått bra att hålla njursvikten i schack, men det gäller att ha självdisciplin!

Tandläkaren Per Åke Zillén bor med sin hustru Eva i Saltsjö-Boo söder om Stockholm. Han har nyss kommit hem efter att ha varit "au pair" i två veckor hos ett par av barnbarnen i USA. Per Åke ser nästan oförskämt frisk ut för att ha en kronisk sjukdom. Runt benen på honom svansar Bibi, en Welsh springer spaniel, som har stor del i att husse mår så bra som han gör. Tre hundpromenader per dag på omkring en och en halv timme sammanlagt i ur och skur ger en bra kondition och bra värden på hjärta och blodtryck – något som är högst väsentligt för en njursviktspatient.

Stod inte rätt till

Att något inte stod rätt till i hans kropp märkte Per Åke Zillén 2001. Familjen bodde då i London sedan 1990, där Per Åke arbetade på tandvårdens världsorganisation, World Dental Federation.

– Så länge jag arbetade som tandläkare i Sverige gick jag på regelbundna hälsokontroller, berättar Per Åke. Men det "tappade jag bort" när vi flyttade. Jag var i femtioårsåldern då och kände mig hur frisk som helst. Så här i efterhand tycker jag att jag var dum; hade jag gått på regelbundna kontroller hade min njursvikt säkert upptäckts tidigare.

För fem år sedan började magen krångla, Per Åke fick diarréer, gick ner i vikt, blev trött och orkeslös. Läkarna hittade ingen orsak till problemen, utan trodde att han fått i sig en bakterie under någon av de många jobbresorna världen runt.

Nya undersökningar

I samma veva flyttade World Dental Federations kontor till Frankrike, och Per Åke och Eva Zillén flyttade med. Men Per Åke hade svårt att sköta arbetet, han mådde alltför dåligt. Nya undersökningar gjordes. Då upptäcktes en tumör på ena njuren, samt att endast 10 procent av njurfunktionen återstod.

– Jag opererades direkt, i Lyon, säger Per Åke. Det rådde stor tveksamhet om jag skulle klara operationen, man kunde nämligen inte avgöra om det var njuren med tumören som fortfarande fungerade till 10 procent eller om det var den andra. Turligt nog var det den andra, och jag hade alltså en viss funktion kvar.

Läkarna ansåg att det inte var möjligt att leva med så kraftig njursvikt utan dialys. Därför opererade man in en fistel, en konstgjord passage mellan en artär och en ven på Per Åkes vänstra underarm. Där skulle man sedan koppla dialysmaskinen. Fisteln känns genom huden som en liten darrande "daggmask".

– Mina fyra barnbarn tycker det är spännande att känna på fisteln, säger Per Åke med ett skratt, men den har inte tagits i bruk för dialys – än så länge.

Flyttade hem till Sverige

Att fortsätta med det krävande arbetet på tandvårdsfederationen, som innebar långa dagar och många resor, var uteslutet. Per Åke Zillén gick i pension, makarna flyttade till Saltsjö-Boo, och Per Åke började så sakteliga acceptera att han nu var patient för resten av livet.

– Det var ett mentalt trauma att inse att jag hade en kronisk sjukdom som jag skulle få leva med. Jag visste inte heller hur den skulle utvecklas, säger Per Åke Zillén. Det var mycket svårare att acceptera än de fysiska besvären.

Tillbaka i Sverige blev Per Åke Zillén patient på njurmedicinska kliniken på Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge. Han fick gå kurser för att lära sig mer om sjukdomen, men han tyckte att allt gick ut på att förbereda sig för dialys och transplantation. Att man skulle kunna leva med njursvikten fanns inte som alternativ.

– Jag började söka information själv, bland annat på Internet, berättar Per Åke. Men allt jag hittade där handlade också om dialys och transplantation. Jag tyckte inte om att bli kallad "predialyspatient", det lät som om läkarna givit upp från början. Att det skulle gå att leva med njursvikt utan att hamna i dialys verkade inte finnas som alternativ.

Per Åke Zillén inledde då ett samarbete med Kerstin Bergström, sjuksköterska på njurmedicinska kliniken. Tillsammans skrev de en handbok, Livet med njursvikt, som innehåller fakta och råd om behandling, vad man bör äta, viktproblem, blodtryck, balansen mellan olika näringsämnen i kroppen och fysisk aktivitet.

– Pärmen fyllde verkligen ett behov, betonar Per Åke. Vi lyckades få en sponsor, ett läkemedelsföretag, vilket innebär att pärmen kan delas ut gratis till alla patienter och läkare i Sverige. På två år har den delats ut i 3 000 exemplar, och har också givits ut på norska. Nu arbetar vi med att uppdatera den första upplagan.

Livet ändrades radikalt

Det dagliga livet för Per Åke Zillén ändrades radikalt när han fick diagnosen njursvikt, och beslöt sig för att "ta chefskapet" över sin kropp. Han bestämde sig för en helt ny livsstil. Behandlingen består av tre delar: medicinering, kost och fysisk aktivitet.

– Var sjätte vecka tar jag blod- och urinprov på vårdcentralen, berättar Per Åke. Jag kollar också blodtrycket. Njursvikten minskar produktionen av EPO, det hormon som stimulerar produktionen av röda blodkroppar (se faktaruta). Jag måste därför ta en spruta varje vecka.

Förutom EPO-sprutan måste Per Åke äta olika tabletter, som reglerar de brister som uppstår i kroppen på grund av njursvikten.

– Totalt äter jag 30–40 tabletter om dagen. Den absolut viktigaste är en blodtryckstablett för att hålla trycket nere. Övriga tabletter ser jag inte som mediciner, utan som olika former av tillskott. En tablett reglerar exempelvis surhetsgraden i kroppen, jag är "surare" på grund av njurens dåliga funktion. En annan reglerar kaliumbalansen, en ger extra protein och så vidare. Jag har blivit expert på att svälja tabletter och har kommit fram till att det är lättare med en trögflytande vätska, som nyponsoppa.

Del två i behandlingen är omläggning av kosten. Njursviktspatienter ska äta en lågproteinkost, vilket gör att symptomen -dämpas och sjukdomsprocessen går långsammare. Men samtidigt ska kosten vara energirik, "jag behöver kalorier som den värsta skogshuggare", säger Per Åke med ett skratt.

– Jag har blivit något av en kostexpert. Men någon specialmat behöver vi inte laga, det gäller bara för mig att välja rätt av det som finns. Jag äter till exempel väldigt lite kött, mycket potatis eller ris i stället. Sås gjord på grädde är också bra för mig, många kalorier men lite protein!

Bra med fysisk träning

Den tredje delen i Per Åkes behandling är den fysiska träningen. Det är här hunden Bibi kommer in.

– Det är faktiskt få patienter vars död orsakas direkt av njursvikten. Däremot får många hjärt- och kärlsjukdomar, som i sin tur kan leda till döden. Därför är det bra med fysisk träning. Att köpa en hund var nog det bästa jag kunde ha gjort, då måste jag ut på långpromenader varje dag. Dessutom spelar jag tennis, och mitt blodtryck håller sig på en acceptabel nivå.

– Visserligen blir jag fort trött, men i övrigt mår jag bättre än man kunnat vänta sig. Det är ovanligt att en njursviktspatient klarar sig så länge som jag gjort utan dialys.

Per Åke Zillén fortsätter sitt självpåtagna uppdrag med att sprida information om livet som njursviktspatient. Han är ledamot av styrelsen för Njurföreningen Stockholm/Gotland, reser på konferenser, träffar andra patienter och arbetar med uppdateringen av handboken. Njurföreningen kämpar för att tidigare diagnos och behandling ska komma till stånd, bland annat genom enkla urintester som kan göras på vårdcentraler.

– Jag har också argumenterat i flera år för att få läkarna att undvika uttrycket "predialyspatient". Jag är ju ett levande bevis på att man genom en ny livsstil kan klara sig länge utan dialys. Och nu har faktiskt Svensk Njurmedicinsk förening sagt att man ska sluta att generellt använda ordet "predialys" för alla patienter. Det ser jag som en seger!

Text: Ingrid Jacobsson
Foto: Birgitta Rydbeck

Fakta | Vi klarar oss med en frisk njure

Njurarna är omkring 12 cm långa, väger runt 160 gram styck och sitter på var sin sida om ryggraden, strax under revbenen. Deras viktigaste uppgift är att bilda urin och därmed göra sig av med restprodukter som kroppen inte behöver. Även främmande ämnen som tillförts kroppen utsöndras med urinen, till exempel läkemedel.

Njurarna bildar också olika hormoner. Ett av de viktigaste är EPO, erytropoietin, som stimulerar bildningen av röda blodkroppar. EPO gör att kroppen kan ta upp mer syre, vilket ökar prestationsförmågan. Därför dopar sig vissa idrottare med EPO.

Njurarnas reningsförmåga försämras när vi blir äldre. Det behöver inte innebära att vi får några sjukdomssymtom. Den som har 30 procent eller mindre av njurarnas normala reningsförmåga har dock drabbats av allvarlig njursvikt och det kan leda till behov av dialys eller transplantation.

Dialys innebär att patientens blod cirkulerar genom ett filter och renas från de slaggprodukter som de sjuka njurarna inte kan ta hand om.

Den vanligaste dialysformen kallas hemodialys, bloddialys, och ges vanligen på sjukhus omkring fyra gånger i veckan. Dialys kan också göras i hemmet. Vissa personer kan även få bukhinnedialys eller "påsdialys", där blodet renas via bukhinnan.

Läs mer om njurarna och deras funktion på 1177 Vårdguiden.

9 000 har fått nytt liv tack vare ny njure

Njure var det första organ som transplanterades i Sverige. Året var 1964. Sedan dess har 9 000 personer fått chans till ett nytt liv tack vare en njurtransplantation. Omkring en tredjedel av alla njurtransplantationer sker med en levande donator, ofta en familjemedlem, men på senare år även nära vänner.

Har du tagit ställning för organdonation får du möjlighet att rädda någons liv. Alla bör ta ställning, både gamla och unga. Hämta ett donationskort på apoteket eller ring Donationslinjen 020-77 11 77. Där kan du ställa frågor om donation och transplantation och prata med någon för att komma fram till ett ställningstagande.

Här finns stöd

Riksförbundet för Njursjuka (RNj) www.rnj.se har omkring 5 000 medlemmar i Sverige. Förbundet arbetar för att tillvarata de njursjukas intressen, sprida information om njursjukdomar och skapa samhörighet mellan och inom olika grupper av njursjuka och deras anhöriga. Telefonnumret är 08-546 40 500.

Förbundet, som har tretton regionföreningar, riktar sig till njursjuka i alla åldrar. Man har en särskild ungdomsgrupp och en barn-föräldragrupp. Regionföreningarna ordnar träffar, där man kan komma i kontakt med andra i liknande situation. Dessutom ordnar både Riksförbundet och regionföreningarna rekreationsresor, föreläsningar, olika motionsaktiviteter med mera.

Riksförbundet har en forskningsfond, Njurfonden, som ger bidrag till projekt som ska främja vården av kroniskt njursjuka. Riksförbundet för Njursjuka är också med i Livet som Gåva – en nationell samverkansgrupp med målsättningen att öka kunskaperna om transplantation och donation (www.livetsomgava.nu).